Medverkande: Karin Högvall (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser), Margareta Haag (Svenska Ödemförbundet) samt Sören Berg (WED-förbundet).
Format: Workshop
I denna workshop så kommer vi att diskutera några utmaningar som många patienter stöter på. Det handlar om att vårdens kunskap om ovanligare sjukdomar kan vara låg, vilket bland annat kan leda till att behandling inte kan fås, trots att sjukdomen är känd i litteraturer. Diskussionerna kommer att utgå från utmaningar som mötts under Riksförbundet Sällsynta diagnosers projekt Gemensamt lärande och Svenska Ödemförbundet med fokus på att vissa diagnoser inte har någon godkänd behandling.